Intervista di MONICA MACCHIONI ad ALBERTO MAGGI,
vedovo e padre di sue bambine affette da autismo

Cosa significa ritrovarsi all’improvviso da soli ad affrontare il lutto e, contemporaneamente, farsi carico della cura costante di due figlie con autismo grave? È la realtà quotidiana raccontata senza sconti da Alberto Maggi nel suo ebook .

Un’opera che unisce il memoir intimo alla denuncia civile, ripercorrendo la storia di un padre rimasto vedovo prematuramente – strappato alla moglie da una malattia oncologica – mentre assisteva alla scomparsa dei propri genitori anziani. Nel vuoto lasciato dalle perdite e dall’assenza delle istituzioni pubbliche, l’autore descrive come la sofferenza possa trasformarsi in una severa scuola di resilienza: «Alla fine il dolore è una lezione quotidiana che consente di superare ostacoli all’apparenza insormontabili».

Attraverso una serie di passaggi e riflessioni, Maggi scompone i nodi cruciali della sua vicenda personale e collettiva.

La «sofferenza meravigliosa»: raccontare la quotidianità senza edulcorazioni

Il titolo accosta due termini apparentemente antitetici: sofferenza e meraviglia. Dietro questo binomio si cela la necessità di documentare la neurodivergenza severa dall’interno, lontano da facili retoriche o pietismi:

«Ho sentito il bisogno viscerale di raccontare l’autismo dall’interno, senza filtri. La mia è la storia di un padre rimasto vedovo troppo presto, a causa di un tumore che si è portato via mia moglie. Mi sono ritrovato da solo a crescere due bambine meravigliose, entrambe con un autismo di terzo livello, il più severo, affrontando contemporaneamente anche il dolore per la perdita dei miei genitori anziani. È una “sofferenza meravigliosa” perché il dolore è quotidiano, ma l’amore che mi lega a loro è immenso. Con questo libro voglio mostrare la realtà nuda e cruda di chi vive questa condizione ventiquattro ore su ventiquattro».

Due volti dello stesso spettro: il «bambolotto» e il «terremoto»

Uno degli aspetti più significativi del testo riguarda l’eterogeneità con cui si manifesta il disturbo dello spettro autistico di livello 3, anche all’interno dello stesso nucleo familiare. Maggi tratteggia i profili delle figlie ricorrendo a due immagini affettuose e contrastanti:

«Sono la prova di come l’autismo si manifesti in modi unici. La maggiore la chiamo “il bambolotto venuto dal freddo”, perché è nata poco prima di Natale. È dolce, gracile, non parla ma ti cattura con i suoi occhioni stupendi; non farebbe male a nessuno. La seconda è “il terremoto bellissimo”, nata un anno e mezzo dopo, a maggio. Lei pronuncia qualche parola, ma vive crisi violente. Durante questi episodi morde e graffia: ho le braccia segnate dai suoi morsi. Psicologi e medici mi spiegano che per lei io sono una sorta di “pungiball”, l’unico punto di riferimento rimasto visto che la mamma non c’è più. Due bambine, stessa diagnosi, due abissi completamente differenti».

Il calendario scolastico e la rottura della routine

La seconda parte del volume assume i toni di una requisitoria contro le lacune strutturali del welfare italiano, a partire dalla calendarizzazione dell’anno scolastico. Per i bambini nello spettro, la scuola non rappresenta soltanto un presidio didattico, ma il baricentro di una stabilità comportamentale indispensabile:

«La mia è una denuncia aperta contro uno Stato che, nei fatti, abdica al proprio ruolo. Siamo l’unico Paese in Europa che chiude le scuole per quasi tre mesi e mezzo in estate. È vergognoso. Per i bambini con autismo la routine scolastica è tutto perché come spiegano i terapisti la continuità è un elemento fondamentale; interromperla così a lungo significa distruggere mesi di progressi. Quest’anno c’è stato un piccolo segnale positivo in Emilia-Romagna, che ha dato la facoltà di riaprire da lunedì 31 agosto 2026, ma serve una riforma nazionale. La scuola non può abbandonare le famiglie per un terzo dell’anno».

«Agosto, Stato mio non ti conosco»: il vuoto dei servizi

Nel capitolo intitolato emblematicamente ‘Agosto, Stato mio non ti conosco’, l’autore punta il dito contro il blocco generalizzato delle attività assistenziali durante il periodo estivo, una sospensione che lascia le famiglie in una condizione di completo isolamento:

«Ad agosto il sistema si azzera e le famiglie vengono lasciate in una solitudine totale. Chiudono le scuole, chiudono i centri di riabilitazione, si fermano le terapie. Anche ad avere le disponibilità economiche e voler pagare i servizi a peso d’oro, non si trova nulla, è tutto sbarrato. È un periodo drammatico, che si ripete in parte anche a Natale, in cui lo Stato scompare e il peso dell’assistenza ricade interamente sulle spalle dei genitori. È un abbandono istituzionale inaccettabile».

Un appello alla politica: continuità e dignità

Quella raccolta nel libro non vuole essere una narrazione isolata, bensì la cassa di risonanza per le centinaia di famiglie e realtà associative che convivono quotidianamente con la gestione della non autosufficienza grave:

«Voglio che si rompa il muro del silenzio. Non sono l’unico a vivere questa situazione: ci sono tantissime associazioni sul territorio pronte a confermare ogni mia singola parola. Le famiglie con disabilità grave non chiedono l’elemosina, chiedono dignità e continuità assistenziale. Spero che questo libro serva a scuotere le coscienze della politica e a far capire che l’autismo non va in vacanza ad agosto. Lo Stato deve smettere di latitare e deve iniziare a fare lo Stato, dodici mesi all’anno».

L’ebook «Autismo: una sofferenza meravigliosa. E lo Stato che (quasi) non esiste» di Alberto Maggi è acquistabile e consultabile su Amazon Kindle.